Kate Swaffer是失智症人權捍衛者,她這樣形容:「我就像一隻天鵝,在水面上看起來很優雅,但水面下需要不斷努力地滑水,來維持正常的樣子!」,比喻失智者外表上看似與一般人無異,實際上光是要維持日常的生活功能,都需要很奮力、很掙扎,付出非失智者難以想像的力氣。
(截圖自: Kate Swaffer失智者人權講座)
白婉芝-婉芝姊,跪在天主前,向主虔誠地禱告:「求主保守我,讓我維持著能力,扶住我,不要一直衰退下去。」她眼眶泛著淚光,流露的是…平常小心翼翼掩蓋著的恐懼、憂鬱、害怕及壓力,失智者和我們一樣有感受,他/她只是想和一般人一樣正常地過生活,懷抱著這樣微小的請求,婉芝姊有盼望地說道:「我相信神與我同在!」。
(截圖自: 《與失智共舞》 白婉芝篇|天主教失智老人基金會)
失智之後,婉芝姊就積極的參與各項活動,星期一到星期日,有手語舞蹈課、跳日本舞、打太鼓、花樣奶奶舞蹈團…每天行程排得滿滿,儘管時常分不清楚日期,秉持著「犯錯了沒有關係,日子要認真過」,加倍努力的精神,婉芝姊隨手做筆記、做標籤的手沒有停過,就是要讓自己不要閒下來,讓自己步入到正常的生活軌道上,覺得自己現在的生活比20歲時還要過得精采,因為有更多的時間投入在自己的興趣嗜好,說這句話的同時,婉芝姊臉上掛著洋溢的笑容。
(左:湯麗玉 秘書長 /中:白婉芝 女士 /右:江孝直 先生)
江孝直-江爸,平常總是表現得精氣十足、充滿活力,在醫院當志工11個年頭,幫助無數個病患及家屬禱告,給予溫暖的祝福,但江爸其實也受過挫折,在剛開始加入詩班時,被牧師罵得臭頭,感到很沒面子、也曾有放棄的念頭,失落低潮時,江爸就跟神禱告,因為聖經上說「喜樂的心乃是良藥」,江爸也勉勵其他輕度的失智朋友,不要灰心,要常常喜樂。
(江爸在《甘泉咖啡坊》帶領大家禱告)
(看更多: 江爸在甘泉咖啡坊勁歌熱舞,帶給大家歡笑)
婉芝姊和江爸除了是失智者之外,也同樣都擔任過照顧者,在照顧的路途上,面臨到其他親屬的不諒解、責備,主要照顧者往往不只是背負著照顧失智者的重擔,同期間還要扶養其他家庭成員、個人事業發展…等等生活壓力源,沒有直接參與過照顧失智者的人,是無法體會到這種辛苦的!
藝人 唐從聖在錄影前,接到電話姐姐(主要照顧者)的求救,才體會到第一線的照顧者,有多辛苦。
(截圖自: 父母失智 唐從聖真情告白 單元1|失智症教會我們的事|華視新聞雜誌 EP2221|2020.05.08)
適時地使用長照資源可以減輕照顧負擔,這樣的選擇絕非不孝的表現,試想若是主要照顧者先倒下了,誰來照顧心愛的家人呢?湯麗玉 秘書長一再鼓勵照顧者勇於使用社會資源,現在的資源相當豐富,可以請居家照顧、喘息服務、交通接駁、輔具,也有日間照顧中心、養護機構、社區關懷據點…等等,多多使用資源,幫助您在照顧的遙遙路途上,走得更輕省、更長遠。
(小編將資訊整理在下方)
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